温州自闭症[大龄自闭症都去哪里了]

编者按：

4月2日，是国际自闭症重视日。有这样一群孩子，被称为“来自星星的孩子”，医学上称为自闭症儿童。他们在沟通沟通方面好像有着一套不被常人所了解的来自悠远星球的思想形式，沉浸在自己的国际里。

2018年、2019年接连两年，温州多位人大代表提出重视自闭症儿童及家长的主张。社会上，也有许多爱心安排，在关怀并协助这个集体。但不得不说，这些具有自闭症儿童的家庭仍是面对着许多困难。作为自闭症儿童的家长，该怎么协助孩子进行恢复练习？社会能做些什么？校园应做些什么？政府该做些什么？温州都市报《代表在线》栏目推出特别报道，让我们一同来呵护这些“来自星星的孩子”。

沟通妨碍、行为刻板、心情简略激动……他们是自闭症谱系妨碍人士，被称为“来自星星的孩子”。在“国际自闭症重视日”之际，记者走近自闭症谱系妨碍人士家庭，细心倾听“星孩家庭”的喜与忧。

“大A小A”故事

得知儿子患自闭症，他跑遍全国求解

3月31日下午，记者在“壹星酿”烘焙店见到“A爸”时，他的脸上一直挂着笑脸，彻底看不出他是两个自闭症儿子的父亲。

A爸叫胡温中，52岁。2001年，胡温中双胞胎儿子大A和小A出生，这关于爸爸妈妈早逝的他来说，迎来了生命的亮光。不幸的是，两个儿子5岁时被发现患有自闭症。

“我从小便是苦过来的，当得知儿子患有自闭症后，我很快就调整过来，简直跑遍了全国，了解自闭症的状况，学习恢复练习的方法。”胡温中说，那个时候温州没有专门的自闭症医治安排，他带着两个儿子来到汕头一家医院的恢复中心。在那里，他才知道自闭症需求长时刻乃至毕生干涉。通过干涉练习，孩子们的注意力变好了，能听懂简略指令，各类行为问题也显着削减。

可是，胡温中只能在汕头待三个月，温州还有作业在等着他。眼看回家的时刻一天天迫临，他终究挑选了一个张狂的方法——把汕头这家恢复中心的资源和教师对接到温州。就这样，2007年，爱星缘儿童心理展开中心在温州落地，成为我市第一家专门的自闭症儿童恢复安排，胡温中的两个儿子成为这儿的第一批学生。

为协助儿子作业，他开起烘焙店

现在，大A和小A现已19岁，怎样让他们更好地融入社会，胡温中一直在考虑。

“大A喜爱音乐，喜爱烧菜，小A喜爱画画。”胡温中说，他去了多地调查，发现烘焙工相对比较合适自闭症孩子。2018年，为了自己的儿子，也为协助相同有作业困难的自闭症患者，胡温中在市区开办了一家烘焙店——壹星酿。现在，大A在烘焙店里做面包师，作业热心很高，大约能做到一个正常职工30%的作业量，胡温中依照这个规范发工资给他。“尽管钱不多，但有必要让他理解劳作就有收成。”

“自闭症家庭，只要家长走出来了，孩子才有未来。十年前，我还不能接受自闭症是毕生随同的妨碍。可是现在，我正在探究和接收他们的生存环境。我也期望社会可以给自闭症人士供给一个更丰厚、容纳的作业环境。”胡温中说。

“小邱”故事

不再单枪匹马，建立安排抱团取暖

当天下午，在邱先生的办公室，记者和他聊起7岁自闭症儿子小邱时，他的脸上也堆满了笑脸。

邱先生说，小邱3岁时被查出患有自闭症，阅历了时间短的心情溃散期后，他挑选活跃面对现实，并去过广州、深圳等当地学习自闭症儿童的恢复常识，向外地先行者学习经历。

正是由于阅历过单枪匹马，邱先生更能了解自闭症家庭所面对的问题。2017年，他和A爸等11个家庭主张建立温州第一个自闭症等心智妨碍者家庭合作公益安排——鹿城区同星园家长合作协会。

同星园自建立以来共展开公益活动超越300场，获益的自闭症等心智妨碍集体超越7000人次。一同，他期望全社会能重视自闭症，一同构建全方位支撑系统，协助自闭症集体走出窘境、融入社会，过上更有质量的日子。

自闭症家庭面对“三大困难”“两大压力”

邱先生说，他从不接受到接收，从头审视了日子含义，陪同小邱一同生长。这几年，他殷切体会到自闭症集体所面对的重重困难和许多无法。

第一是入学难，尽管教育部门近年来在推进交融教育方面做出许多尽力，也获得活跃发展，但由于一些一般家长对自闭症的不了解、自闭症家长入学前预备不充分以及交融教育支撑系统相对短少等主客观要素，使每个孩子本应享用的入校就学，关于许多自闭症孩子来说成了应战。

第二是作业难，由于短少系统性、专业化的作业辅导支撑及本身才能所限，许多大龄自闭症人士作业之路寸步难行，成为家庭的沉重负担。

第三是社区托养难，由于短少系统性恢复托养支撑，专业恢复安排软硬件短少、服务才能有限，社区恢复系统建造滞后，导致许多大龄中重度自闭症人士常年囿于家中，心情行为问题反常杰出，家长身心交瘁，家庭面对重重难题。

一同，由于自闭症孩子需求长时刻恢复训练、陪护，以及家长在面对社会各方不了解、不接收乃至成见架空时，导致自闭症家庭面对很大经济压力和精力压力。

代表呼吁

期望社会多些关爱 协助纾解多重压力

在温州市第十三届人民代表大会第三次会议上，市人大代表陈永军提出了《关于加大关爱自闭症儿童安排扶持的主张》 。温州市第十三届人民代表大会第四次会议上，市人大代表林加帅提出《关于市残联给予自闭症家长支撑热线支撑的主张》。

2018年第二届生命科学峰会发布的数据显现，全球自闭症谱系妨碍患病率不断上升，首要发达国家为1.5%，我国因没有有过全面的普查，估计患病率挨近国际卫生安排测算的1%。依照我国总人口计算，我国现有自闭症人数超越1000万，并以每年十几万的速度递加。

据林加帅了解，温州约有1.8万自闭症谱系妨碍人士（含躲藏人群）家庭承受着经济、精力和社会等多重压力，是一个特别需求支撑的集体。

陈永军提出，自闭症需求全生命周期的支撑，尤其在孩子成年今后，对社会的影响更为杰出。自闭症给家庭带来极大的苦楚，许多爸爸妈妈由于不明白照顾、无力照顾而使整个家庭陷入窘境。而现在，温州针对自闭症儿童设置的专业特别校园和照顾安排数量，还无法满意逐年添加的自闭症谱系妨碍人士。此外，有些家长在训练安排交了钱进行恢复练习，作用并不令人满意。一些训练安排的师资力气和专业水准，与上海、广州等地比较还有较大距离。有的家长想要寻求协助，却找不到专业人士，乃至要千里奔走到外地咨询专家。

那么，关于这个集体所面对的这些困难，社会、校园、政府该做些什么？请持续重视《代表在线》栏目的特别报道。

温都记者 蒋文泽

“国际自闭症重视日”特别报道

《温州都市报》2020年4月2日第4版