秋爸爸自闭症双胞胎[秋爸爸真实身份]

今日要说一个你再了解不过的人——秋爸爸。

对，就是那个需时在ALSO社群随时呈现，帮家长答疑解惑的“秋大王”。

咱们太了解他啦，知道他是双胞胎自闭症孩子秋歌、秋语的父亲，医学分子生物学博士，复旦大学遗传学高材生，北京协和医学院副教授。科学理性的思想、兢兢业业的实践、乐善好施的性情，让秋爸多年来一向活泼在圈内，热心于为自闭症团体发声，致力于传达实证有用的干涉常识，为家庭赋能，推进职业前进。

2017年，秋爸登上《朗读者》的舞台，从自家秋歌秋语的故事说起，向全国观众实在呈现了自闭症团体的日子境况和实际需求。连续地，每年自闭症日前后，秋爸都会接到媒体约请，面向群众谈自闭症和这个团体的故事。

本年，在新京报《师说Talks》上，以及在汹涌新闻上，秋爸再次受邀开讲，他的这次发声，理性阅历之外还有更多理性考虑。现在，小编将这些文字归纳收拾与读者同享共勉。

01 自闭症=孤独症≠ 抑郁症

自闭症就是孤独症。“自闭症”是民间广泛运用的词汇，我国在医学术语上的叫法是——孤独症。

“我自闭了”“我见到生人就不爱说话”“感觉周围的人都在架空我，不想活了……”面临外界时不时呈现的对自闭症的误读，秋爸再次清晰，自闭症和抑郁症、性情内向是两码事。

疾病分类上，自闭症和抑郁症都归于精力疾病，均需求到专科医师那里获取严厉的医学确诊。

抑郁症以显着而耐久的心境失落为首要临床特征，体现为单个对自己、对外界呈现严峻的负面点评心情，以及负面行为的一种心境妨碍。在专科医师辅导下，抑郁症有许多老练的医治手法，且能恢复得不错，但也会在某些环境压力之下再次复发。

抑郁症简直不会在幼儿期发病，但自闭症确是一种先天性脑神经发育妨碍，3岁前就能查询到一些妨碍的呈现。且自闭症现在没有“治好”一说，也没有特效药，只能通过恢复练习帮孩子前进，从而前进家庭日子质量。

新京报《师说Talks》舞台上的秋爸爸和汹涌新闻上来自家长的发问。

自闭症的中心妨碍首要有两条，一是交际交流才能方面的落后，也包含非言语交际才能（如肢体言语的了解和运用才能）上的落后；二是喜好狭隘、行为刻板、行为典礼化。这两种落后，都会严峻影响孩子幼年时期的技术学习。

医师在面诊或许的自闭症人士时，首要根据美国精力疾病确诊与计算手册第五版（DSM-5）国际疾病分类第10版（ICD-10）以及我国精力妨碍分类与确诊规范第3版（CCMD-3）的规范，对患者的行为体现进行根底判别。

别的，医师或许还会根据孩子的状况做一些相关查看，并填写一些量表，如孤独症确诊查询量表(Autism Diagnostic Observation Schedule，简称ADOS)，孤独症确诊访谈量表(Autism Diagnostic Interview- Revised，简称ADI-R)，儿童孤独症评定量表(Childhood Autism Rating Scale，简称CARS)，以辅佐确诊。

02 家长发现反常时刻比过去提早5个月

秋爸爸泄漏，2020年，ALSOLIFE研讨院联合我国残疾人恢复协会、北京大学人口研讨所一起展开《关于我国孤独症人群家庭现况、需求及支撑资源状况的查询》，在从全国收集到的8389份有用问卷中，有一个问题，你是什么时分发现孩子的反常状况的。对这个问题，小龄组家长给出的均匀时刻是孩子24个月大的时分，大龄组家长的时刻是29个月，前后相差5个月。

“这说明，这些年的自闭症常识遍及作业有了本质前进，家长的警觉性提早了5个月。”秋爸着重，这个时刻差很重要，自闭症恢复考究早发现、早确诊、早干涉，提早发现就能为孩子争夺更多时刻。

秋爸爸特别向一般群众介绍，从《查询》数据中看，最能引起家长警觉，发现小龄孩子存在反常体现的三个当地是：孩子言语落后不说话、唤名时没有回应、缺少目光对视。值得一般群众留神，能够查询自家孩子做出前期警觉。

但不会说话并不是评判一个孩子是否有自闭症的中心症状。有些自闭症孩子是有言语的，仅仅在交际上存在言语才能运用缺少的问题，而非言语交流上的妨碍。

03 他能否感受到爸爸妈妈的爱？

秋歌秋语归于典型的中低功用自闭症孩子，小时分他们发脾气时会自己击打头部，会抓扯秋妈的头发，即便秋妈感到痛，他也不松手。

这让秋爸秋妈一度悲伤、惧怕，怕儿子这一辈子都不知道爸爸妈妈很爱他。怕长时刻支付而没有情感回馈，两边像隔着一道严寒的墙，永久都打不破。

虽是做根底科学研讨的，秋爸也了解自闭症大概是怎么回事。可是面临孩子的种种体现，确诊之初的秋爸仍然处于深深的苦楚之中。眼前的秋歌、秋语对外界的交际信号一点不灵敏，常人口中的“爱”和“恨”这类笼统情感，好像他们也毫不了解，很少会做出什么回馈的标明。

“但这么多年下来，我清晰知道，自闭症孩子一定是能够收到来自爸爸妈妈的爱的，即便是最严峻的孩子，在与爸爸妈妈的朝夕相处中，也会体会到来自亲人事无巨细的协助，这是爸爸妈妈跟孩子绝无仅有的爱。”秋爸说。许多自闭症孩子有自伤、进犯别人的行为，他发现，有时分，只要当着爸爸妈妈的面，他们才会呈现这些行为，假如面前是陌生人，他们这种“撒娇赖皮”的状况或许削减许多。

04 浪漫、神话自闭症团体要不得

当一般群众跟咱们议论自闭症时，圈内人好像一时难以找到遍及解说的切断。所以，对许多人来说，电影《雨人》《海洋天堂》成为咱们协助外界敏捷直观了解自闭症的一种办法。可提这两部电影，又多少有点无法，由于每个自闭娃都不相同，电影多少带有艺术加工颜色，尤其是为人所熟知的《雨人》。

《雨人》剧照

《雨人》中主人公的刻板行为令人形象深入，另一件就是他超强的记忆力、心算才能，给人留下一种自闭症都是天才儿童，他们的爸爸妈妈仅仅在陪同一个有点乖僻的天才儿童生长算了，彻底无法代入其间的心酸苦辣。乃至也有人给秋爸提主张：“秋爸爸，你去发掘一下秋歌秋语的天分，看有没有什么潜能？”

2019年一项查询显现，日常日子中，有85.13%的人不知道什么是自闭症，其间8.38%的人乃至没听说过，只要14.57%了解该病症。了解的途径首要是通过新闻广播、报刊媒体的宣扬和影视作品。

“在部分媒体或影视作品傍边，自闭症人士常常会展示出一些常人所不能的 ‘特异功用 ’，比方随意说个日子，告知你那天是星期几；或许大脑像相机相同，在坐飞机飞一圈，就能画出整个城市的鸟瞰图。但很惋惜，这并不是自闭症团体的干流，乃至更多是呈现在影视作品中的传奇，我身边简直没有遇到过。”秋爸说，这种带有浪漫颜色的宣扬，掩盖了这一团体实际日子的艰苦。

“咱们团体是很需求协助的，自闭症孩子很需求从点滴日子技术教起来，全部家庭都承担着巨大的日子压力。再退一步讲，即便会背日历的孩子，或许上课的时分尿裤子；会心算的孩子在超市购物时却不知道付钱找零、扯开就吃。”

儿子画的画（来自秋爸微博“秋歌秋语秋爸爸”）

但这并不意味着，咱们要抛弃培育孩子的喜好。相反，对自闭症小朋友来说，培育他们对画画、音乐、运动等的喜好，虽不能消除他们的交际妨碍，但在这些活动傍边，孩子能够平复心情，大人能够发明跟孩子互动交流的时机，添加其对团体活动的愉快体会，这很有优点。

05 自闭症不分贫富、阶级

2020年，美国疾病操控与防备中心发布了美国自闭症的发病率：每54个孩子里就有一个自闭症。复旦大学隶属儿童医院2020年宣布的一项查询中，在上海等7个国内大城市校内的14.2万6—12岁儿童中，自闭症比率为0.70%，而ALSO最近的查询显现，还有约38%的学龄期自闭症谱系儿童并未进入到一般校园和特殊教育校园承受义务教育。我国的自闭症发病率在1%以上。

10多年来，自闭症确诊数据一向在攀升。秋爸以为，很重要的原因是自闭症常识的遍及、社会重视的添加、筛查力度的加大；医学确诊的展开；还有恢复救助福利的前进。

出于以上原因，另一个对自闭症的误区也得以弄清，即以为自闭症多发于高知团体家庭，某些少量族裔或低收入人群发病率低。

对此，秋爸解说，自闭症发病率并不存在区域、种族、收入、教育程度方面的显着差异。只不过，城市家庭或许说高知家长更简略重视到孩子的反常，并能及早带去就医恢复；遥远乡村或二三线城市，医疗资源本就有限，对自闭症的了解也比城市少，这也是许多爸爸妈妈千里迢迢从老家赶到一线城市确诊、恢复的原因。

06 遗传要素不是想得那么简略

关于自闭症的发病原因，总体上来说现在4个字能够总结——病因不明。

许多研讨标明，在各种神经发育妨碍傍边，自闭症的遗传要素是最显着的疾病之一。从基因视点进行的研讨标明，报导的与自闭症相关的基因多达200多个，遍及全部的染色体，也涉及到神经体系和免疫体系、代谢体系、呼吸体系等相关的基因。

《美国医学会》杂志精力病学分册上宣布的研讨文章：自闭症遗传要素占主导，但无法从单个基因上来猜测和确诊

“但在这200多条基因里，独自拿出哪一个基因，都难以切当解说哪怕5%的自闭症病例。所以说，自闭症是一个非常杂乱的多基因疾病。其间所说的遗传要素，也不是一般人一听到‘遗传’就想到的龙生龙龙，凤生凤，老鼠的儿子会打洞那么简略。”秋爸解说。

直观易懂的，能够从秋歌秋语这种同卵双胞胎的状况看一组数字，同卵双生的同病率有报导高达90%以上，而异卵双生子的同病率则会跌到百分之二三十左右，跟兄弟姐妹之间的同病率挨近，从这个数字傍边能够看到，遗传要素占有的主导效果。而前一段在5个国家对60万家庭中的200多万儿童进行的大规模查询和研讨中得出来定论是，自闭症的遗传要素的奉献至少占80%以上。

“也有人说，自闭症是遗传要素和环境要素一起效果的，这种说法自身没错，但跟什么都没说相同，全部疾病的发生展开，咱们都能够这么说。”秋爸提示，议论“环境要素”时，也不是一般人一聊，就简略地想到吃了什么或许雾霾、化工品之类的环境污染。民间常会有人带着“现代科技害人”之类的情怀去乱猜一气。

更重要的，科学上需求有根据地估测并做出谨慎的探求。比方疫苗、重金属等等环境要素，都有所探求，但都难以成为病因解说。要当心有人借机专门去找拿着边边角角的探究性研讨，来对心态不稳的家长做夸张宣扬，煽忽去搞林林总总形形色色的生物疗法。

“麻风腮三联疫苗与自闭症有关”的研讨就从前宣布在柳叶刀上并引发了全球的骚乱，导致疫苗接种率大幅下降，乃至麻疹疫情的迸发，死了许多人。后来，通过许多的科学研讨，这研讨被彻底推翻，柳叶刀撤稿，而且作者也被英国皇家学会以“学术不端”而治罪。

07 基因测序筛查有必要吗？

假如遗传要素占主导效果，是否能够通过基因测序提早进行筛查防备呢？日子中，自闭儿家长去测基因的特别多，一部分家庭想生二胎，为了扫除患自闭症的危险，基因筛查就成了希望所系。

对此，秋爸标明，至少从现在的科学根据来看，答案不那么确认。近几十年来，现代分子生物学的展开，为寻觅自闭症背面的基因机制供给了或许。但研讨证明，自闭症的发生涉及到的不光是某一个基因的骤变与否，还涉及到基因序列中的多与少，以及一些基因组非编码区的调控序列，乃至还有基因组傍边所谓的废物DNA，假基因或非基因的一些序列问题，很杂乱。

浅显地说，并不是每一个相关的基因变异都会带来自闭症，所以即便筛查出基因骤变，子孙也纷歧定有自闭症，所以基因测序并不能给自闭症的发病、确诊或医治带来直接的临床辅导定见。

所以，咱们在议论一个基因到底是好仍是坏时，有时未必能说得那么清楚，由于生命体系，尤其是脑神经体系的运作是一个杂乱的分子网络，需求许多个基因、分子的联合效果。

关于特定的某个单个的某个行为特特征来说，一个所谓的坏基因，彻底有或许呈现出某个优异的行为体现，比方某个基因或许在他身上或许体现出优异的特质，很高的敏锐性、执着性等，而当夫妻二人各自带来的多个这这样的所谓的优异基因组合在一起，坏了，孩子有或许太执着、太灵敏了。对此能够形象地比喻为“基因共振、负负得正、物极必反”，导致孩子呈现自闭症体现。

所以，自闭症绝不是一两个基因乃至十来个基因组能够操纵的。夫妻没有必要为一份添堵的基因检测陈述而相互抱怨、责备。能够说，自闭症是夫妻两个人的奉献，“军功章”里有他一半，也有你一半。”

从科学研讨视点来说，测基由于科学研讨供给样品数据，是有意义的。可是关于家长的临床辅导，现在能够说没有意义。尤其是在我国，多出来的或许仅仅一份额定的、没必要的、不被医保掩盖的大额花费。

08 警觉！一些不靠谱疗法要人命

信任每一个自闭症家庭都阅历过刚确诊初期的至暗时刻。所以，当咱们在网络上查找全部关于自闭症的消息时，又何曾不是在寻觅每一个“治好”的时机。

从针灸到中药，从饮食干涉到粪菌移植，从高压氧到螯合排毒，从基因测序到干细胞医治……看过太多的东撞西碰地找秘方找最新疗法的家长，秋爸总是苦口婆心叮咛家长，不要被民间传说的各种缺少科学实证根据的特殊疗法欺骗。那些拍胸脯宣称“20万包在我身上，一年后还你一个完美孩子”的许诺最简略让家长动心，也是这个圈子最大的圈套。

比方许多所谓“先进疗法”，像这几年“肠脑轴”的热门研讨带来的所谓粪菌移植疗法。它以为肠道微生物会影响中枢神经体系，通过人工改造就能够改进人的认知和行为，从而医治自闭症。但2019年，美国食品药品监督管理局通报，有两名承受了粪菌移植的成人被感染，其间1人逝世。

还有螯合排毒疗法，早些年从前盛极一时，宣称人体内的重金属是自闭症的首恶。但是，2005年8月，螯合排毒从前让一名5岁的自闭儿丧身。由于螯合剂导致的滥排成果带来了低钙血症，让孩子死于急性脑损伤。

不能不提的还有干细胞疗法。事实是，现在得到威望认可的干细胞疗法只要白血病和淋巴瘤，而在其他疾病上的运用，都缺少安全和有用的证明。干细胞医治危险很大，或许会导致丧命的感染、发生肿瘤或引发危险的免疫反响，而且这种医治费用昂扬，医保无法报销。

在秋爸看来，展开科学研讨的一些前沿探究并不是大问题，但假如不做好“知情赞同”，就把尚在开端探究阶段的东西大力推给家长，夸张其词地讲一些传奇事例来煽动家长花大钱去测验，那就归于误导，那些急切想改进孩子行为的家长，在误导下很简略以为自己走上了一条轻松医治的捷径，却有或许忽视乃至抛弃了检测耐性和恒心的干流干涉办法。

09 行为练习现在最能协助孩子前进

早在2004年，秋爸就开端承受行为干涉（ABA办法）训练。彼时郭延庆教授刚完成了运用行为剖析学会的专项培育计划，从美国带回这套行为干涉技术，办了一个谱系家长训练班，秋爸是第一期训练班学员。自此，他一向坚定地在圈内遍及行为干涉常识。

“我自己是搞根底医学研讨的，当然最希望呈现一种特效医疗手法，来协助孩子恢复。但是，也正由于我是做一行的，我很清楚地知道实在状况，没有特效手法，也轮不到去拿自家孩子做所谓‘第一个吃螃蟹式的探究 ’，由于吃到甲由的或许性更大。“秋爸说。现在干流科学以为的，根据ABA 原理的前期高强度的行为干涉办法，才是最有用的能够改进自闭症儿童的手法。

世界卫生组织也以为，循证社会心思干涉办法如行为医治以及家长和其他照护者技术训练规划，能够削减交流和社会行为困难，对患者的健康和日子质量有积极影响。除了主张运用美国食品药品监督管理局同意的缓解心情严重的药物，美国国立卫生研讨院也只给出“行为、心思和教育医治”的主张。

“我之所以推重行为疗法，不是由于有什么成功的个案传奇，也不是由于我个人感觉用得多么随手，最底子的是它是干流科学引荐的计划，是通过大样本、双盲、对照试验这种科学范式研讨给出的定论。”秋爸着重，挑选干流科学引荐的疗法，靠谱的一起危险也最小，不至于糟蹋家庭本就有限的精力、金钱、时刻，把首要资源用在刀刃上。

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注：本文中提及的部分查询数据来自ALSOLIFE研讨院联合我国残疾人恢复协会、北京大学人口研讨所一起展开《关于我国孤独症人群家庭现况、需求及支撑资源状况的查询》。

（未完待续，下篇秋爸爸持续聊：自闭症孩子进入普小能撑多久？自闭症给夫妻关系带来什么走向？群众场合孩子发脾气家长怎么办？……敬请期待，下回分解）