自闭症视频[成年人自闭症]

“假如我死了，他要怎么活下去？”这是大多数心智妨碍者爸爸妈妈最大的忧虑，万艳兰亦是如此。

万艳兰的儿子航航本年12岁，患有孤独症谱系妨碍，也叫自闭症，归于心智妨碍者。由于存在交流交流妨碍，这些孩子比其他残疾儿童更难融入社会，乃至连日子自理都成问题。

“为了让他在我死之后也能生存下去，我现在有必要教他怎么日子。”2015年，万艳兰和几个孤独症孩子的家长一同创立惠州市星星家乡合作中心（以下简称“星星家乡”），十几个低收入孤独症家庭抱团取暖。家长“变身”教师，持续对7周岁以上大龄孩子进行恢复练习，练习他们的日子技术，期望他们能有庄严地活着。

本年11月12日，星星家乡的社创项目“低收入家庭心智妨碍者社区日子合作方案”，取得惠州市第二届社会立异创业大赛二等奖。未来一年，星星家乡的合作方法将有时机惠及更多的家庭。万艳兰期望，经过实践告知社会，只需坚持干涉，大龄孤独症青少年是能够走向社会的。

低收入孤独症家庭抱团

绕到惠州市委党校后边，在大岭山脚下，有一栋三层高的毛坯楼，赤色砖墙露出饱尝日晒。这儿便是惠州市星星家乡，尽管粗陋，但却是城区里可贵的面积又大租金又廉价的场所。

宋英（化名）本年8月才带儿子小粤参与这儿。小粤是重度孤独症谱系妨碍者，17岁的他还不能自己穿衣穿鞋。在参与星星家乡之前，小粤简直现已在家待了3年。

小粤手里常拿着一辆玩具车，把车凑在耳边，翻开开关听车轮滚动的声响。问题是，他只需见到喜爱的玩具就去抢，不论是他人手中的，仍是玩具店里的。2015年，宋英离婚后辞去职务一个人带着儿子，跟着小粤力气越来越大，她便不太敢带孩子出门了。

2016年，在惠州申领到新的残疾人证后，宋英方案送小粤持续到特别校园学习。由于是“插班生”，而且“没有学位”，小粤没有申请到入学名额。

惠州市有2家残疾人恢复中心触及孤独症恢复项目，首要针对0—6岁的学龄前儿童。依据《惠州市0—6岁残疾儿童抢救性恢复项目购买社会服务实施方案（试行）》和该市2016年下发的《关于进一步加强残疾儿童抢救性恢复项目购买社会服务作业的告诉》，其时15岁的小粤超越年纪不再享用政府补助。而宋英做钟点工赚来的钱，底子无力担负民办恢复组织每月四五千元的学杂费用。

后来，宋英打电话到残联求助。2017年起，小粤开端承受“送教上门”服务，每隔3个月，恢复教师会到宋英的公租房里对小粤进行两三个小时的1对1练习。

万艳兰听说了宋英的状况，2018年6月，她打电话约请宋英母子参与星星家乡。宋英只需在家乡担任助教，不必额定付出任何费用。由于同是大龄孤独症青少年的母亲，个中滋味万艳兰更能领会。开端，正是为了防止“走出校门回家门”的困境，低收入家庭互相支撑创立了星星家乡。

2011年，万艳兰辞掉作业，只身带儿子从中山到惠州一家恢复组织练习。航航是低功用重度孤独症谱系妨碍者，在组织练习两年多，万艳兰简直看不到他的改进。其间，恢复费用却年年上涨，从开端每月2380元，涨到每月3500元。单靠老公的收入，万艳兰的家庭现已担负不起这笔费用。

万艳兰决议“换个作业”“学习做孩子的教师”。2014年9月，她和其他3个孤独症家庭在惠州租了一套四房二厅的房子，开端抱团取暖。

渐渐地，不断有家庭想要参与其间。2015年，万艳兰他们搬到现在这座三层小楼，每个家庭“有钱出钱，有力出力”，一同创立起星星家乡，并于2016年8月在惠州市民政局挂号注册为民办非企业单位。展开至今，它一向连续着这种家长合作方法，现在有4个家庭每月支撑2800元用于中心的各种开支。

家长自我赋能教育

李秀凤拍打着非洲鼓，几个孤独症孩子围着两张椅子转圈，他们在玩抢凳子游戏。鼓点节奏逐渐加速，一旁坐着的小梁忽然心情激动，双手用力锤头。李秀凤操控住小梁，把她带到一间安静的房间，从背面环抱住小梁，像妈妈相同安慰她焦虑的心情。

李秀凤是星星家乡的家长，从2015年参与以来，她从“什么都不明白”的家长，不断经过学习赋能成为一名越来越专业的恢复教师。在星星家乡，像她相同的家长共有7名，其间4名已考取孤独症恢复练习上岗合格证的家长承当首要的恢复练习，别的3名家长担任助教，在帮忙中学习。

星星家乡参照专业恢复组织，有1对1练习室、活动室、个人作业室等课室，用于孩子恢复练习；而宿舍、厨房、餐厅、厕所则成为孩子练习日子技术的场所。

在这儿，11个孩子每人都有专属的课程表，他们的课程表不是白纸黑字，而是一张张相片。经过练习，孩子们看到相片，就知道下节课的内容。万艳兰说，这是图片交流交流体系，是针对这些孩子存在的交流困难，让他们学会运用图画辅佐交流。这些年来，万艳兰不断参与相关练习学习赋能，从开端归纳性地全面了解渐渐开端有针对性地学习。

上一年，万艳兰和另一位家长杨述一同参与了“大龄心智妨碍者作业重建课程”，逐渐对大龄孩子的作业方法有更多了解。自那今后，星星家乡就对适龄孩子增设了小作坊作业练习课程。

万艳兰开端找手艺活给他们做，提早对孩子做作业练习，培育他们的作业志愿。她到工厂对接了电道路的手艺活，每周，4个“坐得住”的孩子都会围在小桌子旁制造，每个制成品可取得2分到1角的代工费。这些钱会发到孩子手里，家长会教孩子怎么花钱，买到他们喜爱的雪糕、牛奶。

明年初，美国的创始人团队将到惠州展开“要害反响练习”练习，这种干涉办法能有用协助孤独症个别树立各种重要功用性技术，万艳兰很期望家长们能够一同参与。可这场练习价格太高，团购一人也要2200元，万艳兰犹疑着还没有报名。受经费所限，许多练习星星家乡只能组织一两名家长参与。

这些年，万艳兰一向尽力成为一名好教师，可这本是她最不喜爱的作业。她说自己是个不耐烦的人，从没想过有一天会教孩子。可对大龄孤独症孩子，只需持续干涉才有时机完成日子自理。她挑选坚持下去：“尽管坚持了不必定会有成果，但是假如抛弃，就必定没有成果。”

“星星的孩子”有了期望

国强低着头有些不高兴，他用不太清楚的发音碎碎念着：“不要做这个。”那个时刻，按常规应该在切菜的他，被组织做手艺纸花。他的心情有些失落。

这在舅舅杨述看来，现已是很大的前进了。国强的行为“很刻板”，只需改动他的固有日子习惯，他就会有心情。2014年，杨述和国强参与这个家长合作集体，那时，稍一改动国强的行为，他就“闹得很凶”。心情来了的时分，国强又跑又跳，旁人很难操控。这几年，家长们有针对性地对国强进行练习，成心让他的日子充溢改变，他的状况才有所改进。

在星星家乡的孩子中，17岁的国强是自理能力最好的，乃至一个人从合作中心坐公交车回家都不成问题。国强是劳作能手，洗菜、烧饭、洗衣、叠被、拖地，样样难不倒他。每天午饭后，洗碗的活儿就被他包了。二十几套碗筷，他一个人就能刷完，还能把它们叠放规整放到消毒柜里。

相较之下，航航像一只爬得更慢的蜗牛。在万艳兰眼中，儿子是个“无欲无求”的人，连吃饭睡觉都要练习才干做到。

现在，航航渐渐学会表达自己的需求。打不开手机里的音乐播放器，他会把手机递给妈妈；看到妈妈要倒掉自己喜爱吃的红薯粉，他会捉住她的臂膀。万艳兰很欣喜，航航能用自己的方法表达。“这些年给我的报答，我现已满意了。”

一般的小孩3岁左右大小便就能自理，而航航却多花了七八年的时刻，直至上一年他才不会尿裤子。在恢复组织练习时，航航“一节课能尿两条裤子”，万艳兰每天都背着一大包裤子去陪他上课，赶上下雨阴天，他就只能穿戴纸尿裤。这种状况持续了四五年，家人疼爱万艳兰，劝她抛弃。2015年开端，长时间的感感觉影响练习有了作用，航航总算有了憋尿的认识，尿裤子的次数在削减。直到上一年，孩子完全能够独立去厕所了，万艳兰看到了期望，或许有一天航航能够完成自理。

“上一年开端，他会挑自己喜爱吃的菜了，他方才就一向在吃那盘辣椒。”万艳兰正说着儿子的改变，航航忽然过来直接坐到妈妈的怀里。这个一米七几的男孩子躺在妈妈的腿上，咯咯咯地笑着，这一瞬间，他好像懂得了人与人之间的爱情，正用自己的方法传递着爱。

“想把星星家乡推行到社区”

本年11月12日，在惠州市民政局主办的第二届社会立异创业大赛的决赛现场，第23个登台路演的万艳兰声响微颤，显得少许严重。终究，星星家乡的“666，阿甘兵士圆梦妈妈——低收入家庭心智妨碍者社区日子合作方案”项目，荣获二等奖，得到15万元立异创业基金。在领奖台上，这位看似现已刀枪不入的刚强母亲，红了眼眶。

好像电影《阿甘正传》一般，孤独症孩子就像先天智力妨碍的“阿甘”，而家长便是为了孩子的未来不懈尽力的“甘妈”。作为爸爸妈妈，他们期望孩子将来能够自己照顾自己，有庄严地活着，这是他们最大的愿望。

经过这个一年期的项目，星星家乡的方法将以周末班的方法再接收15个7—18岁的中重度心智妨碍者家庭。一起，他们将经过展开不同主题的社会探究和实践体会活动，培育更多人次的心智妨碍者的日子技术，协助他们融入社会，缓解家庭和社会的后顾之虑。

这是星星家乡迈出的要害一步。“由于咱们做了这件工作，有了成果，所以想推行这个方法。”万艳兰看来，这种方法很简单仿制，“只需一套四房两厅的房子，就能在社区推行起来。”惠州市残联的数据显现，到本年4月，惠州市现已建成66家社区康园中心，为近2000名成年智力、精力残疾人供给日间照顾、工疗、娱疗等服务。万艳兰期望，经过家长和社会各方的尽力，星星家乡能像社区康园中心相同遍地开花，给予大龄中低能心智妨碍青少年持续学习的时机，练习日子技术，融入社区日子。

5年多来，星星家乡中的家庭来来逛逛，开端抱团取暖的四个家庭，只需万艳兰留到了现在。她独安闲异乡带着患孤独症的儿子，常常感到疲累、无力。上一年，万艳兰就萌发过去意，她想回到中山家人身边，自己在家带儿子。她现已为儿子想好了未来：“废物分类很合适他，把塑料瓶挑出来，拧下瓶盖，踩扁，他必定做得到。”

可她心中还在规划着星星家乡的未来。万艳兰期望星星家乡的方法能够推行到社区，让更多人知道这个集体，让群众接收他们。“我自己一个人是做不到的，需求我们一同尽力。”万艳兰说。

【见习记者】于蕾

【拍摄/摄像】王昌辉

【作者】 于蕾 王昌辉

【来历】 南边报业传媒集团南边+客户端